Digitale Medien und Telemedizin werden auch in der Medizin immer wichtiger. Doch wie nutzen Patientinnen digitale Angebote im Alltag und in ihrer medizinischen Versorgung? Welche Erfahrungen haben sie mit Telemedizin gemacht und welche Vorteile oder Bedenken sehen sie?
Die Umfrage Expression XIX untersucht, wie Patientinnen der Gynäkologie digitale Medien und telemedizinische Angebote nutzen und welchen Bedarf sie für die Zukunft sehen. Dabei soll insbesondere herausgefunden werden, ob die bestehenden Angebote den Bedürfnissen der Patientinnen entsprechen oder ob ein größerer Bedarf an telemedizinischer Versorgung besteht.

Was wird in der Umfrage untersucht?

Im Mittelpunkt der Umfrage steht der Umgang von Patientinnen mit digitalen Medien und Telemedizin. Unter Telemedizin versteht man beispielsweise medizinische Beratung oder Betreuung, die über digitale Medien wie Videoanrufe, Apps oder andere Online-Plattformen stattfindet und nicht unbedingt einen persönlichen Besuch in der Arztpraxis oder Klinik erfordert.

Die Umfrage erfasst zunächst, wie Patientinnen digitale Medien in ihrem Alltag nutzen und welchen Stellenwert sie beispielsweise bei der Suche nach Informationen über die eigene Erkrankung haben. Anschließend werden die bisherigen Erfahrungen mit Telemedizin untersucht. Dabei geht es unter anderem darum, welche Vorteile und Nachteile Patientinnen in der telemedizinischen Versorgung sehen und in welchen Situationen sie eine digitale Beratung gegenüber einem persönlichen Gespräch bevorzugen würden.

Außerdem soll untersucht werden, welche Sorgen oder Schwierigkeiten Patientinnen bei der Nutzung von Telemedizin haben. Dabei wird auch erfragt, ob eine Schulung oder Anleitung den Umgang mit digitalen medizinischen Angeboten erleichtern könnte.

Was ist das Ziel der Umfrage?

Ziel der Umfrage ist es, den aktuellen Wissensstand, die Nutzung und den Bedarf von Patientinnen im Hinblick auf digitale Medien und Telemedizin zu erfassen. Die Ergebnisse sollen zeigen, wo Patientinnen Vorteile in der Telemedizin sehen, welche Nachteile oder Bedenken bestehen und ob die derzeitigen telemedizinischen Angebote den tatsächlichen Bedürfnissen der Patientinnen entsprechen.

Die Ergebnisse sollen dazu beitragen, die zukünftige Kommunikation zwischen Ärzt:innen und Patientinnen zu verbessern und die medizinische Betreuung im Krankheitsalltag stärker an den Bedürfnissen der Patientinnen auszurichten. Außerdem können die Ergebnisse eine Grundlage für zukünftige Schulungsangebote bilden, die Patientinnen den Umgang mit digitalen medizinischen Angeboten erleichtern und sie dabei unterstützen, sich stärker an Entscheidungen über ihre eigene Behandlung zu beteiligen.

Was ist der Ablauf der Umfrage?

Die Studie besteht aus einer einmaligen anonymen Befragung. Zu Beginn werden allgemeine Angaben zur Person und zur Erkrankung erfasst. Anschließend geht es um die Nutzung digitaler Medien im privaten und beruflichen Alltag sowie um die Suche nach Informationen zur eigenen Erkrankung, beispielsweise über soziale Medien.

Im weiteren Verlauf werden die bisherigen Erfahrungen mit Telemedizin erfragt. Die Teilnehmerinnen können angeben, welche Vorteile und Nachteile sie in der telemedizinischen Versorgung sehen und in welchen Situationen sie eine digitale Beratung gegenüber einem persönlichen Gespräch bevorzugen würden. Außerdem wird untersucht, welche Art von telemedizinischen Angeboten für die Patientinnen besonders interessant ist und welche Eigenschaften eine digitale Anwendung oder Plattform aus ihrer Sicht haben sollte.

Der Fragebogen ist in 6 Sprachen verfügbar – Arabisch, Deutsch, Englisch, Französisch, Russisch und Türkisch.

Gibt es Risiken?

Die Expression 19 ist eine Umfragestudie und hat deswegen keine Teilnahmerisiken.

Die Angst ist ein zentrales Thema bei Krebspatientinnen mit gynäkologischen Erkrankungen und kann durch verschiedene Krisen, wie Krieg, Finanzen und Pandemien, verstärkt werden. Obwohl die klinische Krebsforschung hauptsächlich auf Therapien fokussiert ist, betonen mehrere Studien die Notwendigkeit, die Angst in der Kommunikation zwischen Patient:innen, Ärzt:innen und medizinischem Personal zu berücksichtigen. Mit Hilfe der Ergebnisse dieser Umfrage sollen potenzielle Lösungen zur Überwindung von Konflikten gefunden werden, um die Patientinnen dabei zu unterstützen, mit dem medizinischen Personal und ihren Angehörigen über diese Themen zu kommunizieren. Es handelt sich um eine globale Studie, die zum ersten Mal durchgeführt wird und Patientinnen aus allen Kontinenten einschließt, um eine globale Perspektive zu erhalten.

Was ist das Ziel der Umfrage?

Das Ziel dieser Umfrage ist es, eine Beziehung zwischen wiederkehrender Angst und anderen Krisen (Kriege, finanzielle und familiäre Krisen, Umweltkatastrophen und Pandemien) herzustellen und die Ängste zusammenzuführen, um klinische Konsequenzen zu ziehen und das Zusammenspiel sowie mögliche Lösungen zur Überwindung dieser Konflikte zu analysieren. Die Ergebnisse sollen dann genutzt werden, um spezifische Informationsmaterialien zu erarbeiten und bereitzustellen und eine bessere psychische Gesundheitsberatung anzubieten.

Was ist der Ablauf der Umfrage?

Insgesamt sollen international 1000 Patientinnen für die Studie befragt werden. Die Umfrage ist anonym und die Daten werden anhand eines Fragebogens erhoben, welcher sowohl online als auch in Papierform an den teilnehmenden Studienzentren zur Verfügung stehen wird.

Der Fragebogen umfasst ca. 80 Fragen zu Ängsten vor dem Krankheitsrückfall, Ängste vor Krisen, aber auch zur Mediennutzung, die eigene Resilienz und weitere relevante Fragen.

Gibt es Risiken?

Die Expression 18 ist eine Umfragestudie und hat deswegen keine Teilnahmerisiken.

Basierend auf der Erfahrung mit Expression VI – Carolin meets HANNA, eine Umfrage, die sich auf Langzeitüberlebende mit Eierstockkrebs fokussierte, möchten wir dieselbe Umfrage mit teilweise leicht modifizierten Fragen mit Überlebenden anderer gynäkologischer Krebsarten durchführen.

Was ist das Ziel der Umfrage?

Mit der Umfrage „Expression IX“ möchten wir das Patientenkollektiv der Langzeitüberlebenden erweitern und wollen nun das Langzeitüberleben mit allen gynäkologischen Tumoren einschließen. Im Rahmen der Studie wollen wir weltweit Patientinnen mit Zervixkarzinom, Endometriumkarzinom und anderen seltenen gynäkologischen Tumoren (z.B. gynäkologische Sarkome in der Gebärmutter oder Keimstrangtumore) anhand eines anonymisierten Fragebogens und via Internet, befragen. Ziel der Umfrage ist es, potenzielle Faktoren zu identifizieren, die einen positiven Einfluss auf den Krankheitsverlauf und die Lebenserwartung mit diesen Tumoren haben.

Was ist der Ablauf der Umfrage?

Sie erhalten unterschiedliche Fragebögen zur Beantwortung. Mit dem Ausfüllen des Fragebogens bzw. mit der Beantwortung der Fragen erklären Sie sich bereit, an der Umfrage teilzunehmen und dass Sie vollständig über diese Umfrage informiert sind, sowie die Ziele dieser Umfrage verstehen. Ganz bewusst haben wir die Anzahl der Fragen limitiert, um den Aufwand für Sie so gering wie möglich zu halten. Für die Teilnahme an dieser Umfrage benötigen wir keine Angaben wie Name, Adresse oder Geburtsdatum. Die Umfrage findet anonymisiert statt. Das Ausfüllen des Fragebogens wird ca. 1 Stunde Ihrer Zeit in Anspruch nehmen. Den ausgefüllten Fragebogen geben Sie bitte der Person zurück, von der Sie die Umfrage erhalten haben, oder schicken ihn an die im Fragebogen genannte Adresse zurück. Weiterhin ist es möglich über den untenstehenden Link teilzunehmen.

Gibt es Risiken?

Nein, es ist eine Umfrage.

Teilnahmevoraussetzungen

An dieser Studie können Frauen im Alter ab 18 Jahre teilnehmen:

• mit der Diagnose einer gynäkologischen Krebserkrankung, die fünf Jahre oder mehr zurückliegt